最救命的圣诞礼物:多囊肾病良药列入药物福利计划

联邦政府刚刚宣布,1月1日起,第一种能有效治疗常染色体显性多囊肾病(ADPKD)的药物将列入药物福利计划(PBS),患者每次最高只需支付40澳元,每名患者每年可节省23000澳元。

Michael Stern and family at his birthday party in Roseville

There's new hope for those with the crippling kidney disease which claimed Michael Stern's life. (AAP) Source: AAP

全澳约一万名患有严重肾病的澳大利亚人提前收到了一份特别的圣诞礼物。

澳大利亚联邦政府在周日(12月23日)宣布,从2019年1月1日起,第一种能有效治疗常染色体显性多囊肾病(ADPKD)的药物将列入药物福利计划,即PBS,患者将可每次最高只需支付40澳元,每名患者每年可节省23000澳元。

常染色体显性多囊肾病(ADPKD)是一种遗传性疾病,囊肿在肾脏中滋生、长大,多数患者在60岁左右时便必须进行透析或肾移植。

病魔背后总有很多悲伤的故事。

悉尼一名女士Helen Coolican回忆,自己丈夫早年曾患上ADPKD,但当时并没有有效的药物把他从生死线上救回,即便Helen Coolican为丈夫捐上了自己的一个肾,但他却又染上肺炎,最终在2010年去世。

更让人惊恐的是,患有这种疾病的父母有50%的概率会将其遗传给子女,Helen Coolican的四个子女都很不幸地得了ADPKD。

如今,这种名叫Jinarc(tolvaptan)的药物列入药物福利计划,无疑为这些病人带来了希望,身为患者妻子和母亲的Helen Coolican说,“这是最好的圣诞礼物。”

Jinarc(tolvaptan)的药物原理是阻断天然激素的活性——这种激素的升高会诱发肾性囊肿增殖——尽管此药还无法治愈病症,但可减缓病情发展,给患者匀出更多的时间等待透析或肾移植。

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Published 24 December 2018 11:31am
Updated 24 December 2018 3:30pm
By Helen Chen


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