一個柏金遜患者的自白

柏金遜症是一種退化性神經系統疾病,但並非所有患上這種病症的人都對人生感到沮喪。SBS中文便訪問了一位患有柏金遜症的人士 - 鍾李芷芳請她談談作為一位柏金遜患者, 她是如何面對這個病症。

雪梨支持柏金遜症病人的華語支持小組【柏金社】社長吳黃玉桂(左)和創會社長朱麗女士(右)

雪梨支持柏金遜症病人的華語支持小組【柏金社】社長吳黃玉桂(左)和創會社長朱麗女士(右) Source: Rosanna Ng

本身從事傳媒工作的鍾李芷芳在1990年從香港來澳洲展開新生活,但在2016年時,突然發覺自己的一隻手在不由自主地顫抖,於是自動找醫生作診斷,結果一如她所料,從此便變成一名柏金遜患者。

鍾太說:『由於我父親也有這個病症,所以我的家庭科醫生說把我轉介至腦神經科醫生,結果確診了這個病症。』

『自己確診時,當然覺得自己突然由一個正常人變成為一個傷殘病人,起初的確不能夠接納。但之後再細想一下,這可能不是終結而是另一個開始。』
如果以一個喜樂和輕鬆的心來接納,而毋須太過於憂愁,因為喜樂的心就是良藥。
『雖然這是一個慢性病患,暫時沒有甚麼藥物可以醫治,但我覺得如果以一個喜樂和輕鬆的心來接納,而毋須太過於憂愁,因為喜樂的心就是良藥。』

所以,鍾太在得到這個病之後,亦以很積極的態度面對,除了多做運動之外,亦很積極参與一些支持小組,讓自己身體保持活躍和健壯,因為據她所獲得的資料顯示,如果柏金遜症患者能夠多做運動,對病情是會有很大的幫助。而在一些支持小組中,亦聽到其他病友的分享,當中亦有許多感人的故事,鼓勵她繼續面對人生。

鍾太又說,其實患有柏金遜症的人士通常都是因為腦內缺少安多酚,如果能夠多做運動又或者開心笑多一點, 甚至可以做一些幫助其他人來令自己變得快樂的事,都可以從中增加自己腦內的安多酚,對自己的病情也有幫助。她又指出新州柏金遜 (Parkinson NSW)其實也有許多資訊可以提供給病人。同時,在澳洲亦有許多不同的支持小組,有些是打拳、有些是行山、步行, 有些是做其他的運動,只要病人願意參加,其實都不難找到適合他們的支持小組。

對於患病後與家人的相處,鍾太說她很幸運,因為家人都很明白她的情況和需要,也會盡量配合她。不過她亦提醒其他患者家屬,有時候並不需要幫病人做太多的東西,因為讓患者做一些照顧自己的事情,加上家人適當的支持對減少患者的病情惡化和對患者本身也會有幫助。
只要活好每一天
鍾太又表示,雖然這個疾病暫時沒辦法治愈,但保持心境開朗是很重要,所以她說:『不會太過擔心未來,只要活好每一天便可。』因為她父親也是因為患這個疾病而去世,所以她知道,如果病人甚麼也不做,患病三至五年身體便變僵硬,導致行動和飲食都有困難,而她亦指出,其實患有柏金遜症本身是不會造成患者死亡,反而是一些像吞嚥困難等問題而造成死亡。所以她鼓勵患者必須要多做運動,而她表示,她亦見過一些患者在患病後二、三十年也仍然在世並可以獨立生活。

對於一些新病人,鍾太亦鼓勵他們要樂觀面對和獲得正確的資訊和持之以恆做運動。同時,也可以透過國家殘障保險計劃(NDIS) 和My Age Care 等的政府計劃來獲得經濟和實際的支援。

而在雪梨其實也有一個成立了17年、支持柏金遜症病人的華語支持小組【柏金社】,社長吳黃玉桂亦介紹了他們的工作和活動。
柏金社最初是由一位名叫朱麗的女士成立,她本身也是一位柏金遜患者,當時她只能參加英語的支持小組,之後她發現沒有一個說中文的柏金遜支持小組,於是她便成立了柏金社。
吳黃玉桂說:『柏金社最初是由一位名叫朱麗的女士成立,她本身也是一位柏金遜患者,當時她只能參加英語的支持小組,之後她發現沒有一個說中文的柏金遜支持小組,於是她便成立了柏金社。』

『由於我是一名物理治療師,所以當時朱麗女士邀請我到柏金社教導病人做運動,之後我便加入了他們這個義工行列。』
【柏金社】每個月的第一個星期二便會在雪梨市中心的澳華公會聚會
【柏金社】每個月的第一個星期二便會在雪梨市中心的澳華公會聚會 Source: Rosanna Ng
現時【柏金社】每個月的第一個星期二便會在雪梨市中心的澳華公會聚會,參加的除了病人以外,還有他們的家人。除了大家一起做運動,他們亦會舉辦一些講座和活動,例如喝茶或到郊外旅行等等,而她亦鼓勵病友們必須要保持身心活躍來面對病情。

吳黃玉桂說,由於新冠疫情關係,所以他們期間亦停了面對面的聚會,改為網上聚會,不過她認為該社面對最大的困難便是缺乏政府的資助,以致他們每年都只可以依靠一些團體的募捐和義工來支持他們的日常經費和運作。

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Published 29 July 2022 10:20pm
By Selina Kong

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