တၢ်ကူစါယါဘျါကျိၤကျဲသီဟဲစိာ်တၢ်မုၢ်လၢ်လၢပှၤဆါလၢအအိၣ်ဒီးဃံကနူာ်ကံၢ်သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါအဂီၢ်

Film producer Deb Fryers was diagnosed with myelofibrosis (SBS).jpg

ပှၤတ့ထုးထီၣ်တၢ်ဂီၤမူ, Deb Fryers လၢအဘၣ်အိၣ်မူဒီး myelofibrosis, ဃံကနူာ်ကံၢ်သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါ (SBS)

ပှၤအီစထြ့လယါ ၁ဝဝ,ဝဝဝ ဂၤဃၣ်ဃၣ် ဘၣ်အိၣ်မူဃုာ်ဒီး myelofibrosis, လၢအမ့ၢ် ဃံကနူာ်ကံၢ်သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါတကလုာ်န့ၣ်လီၤ.


တၢ်ဆါအံၤအတၢ်အိၣ်သးန့ၣ် တၢ်ကူစါယါဘျါဘၣ်အီၤကီ — တၢ်ဘၣ်ဒိဘၣ်ထံးလၢအပိာ်ထွဲထီၣ်အသးန့ၣ်မ့ၢ်ဝဲ anaemia, သွံၣ်ပတုာ်တန့ၢ်ဘၣ်တၢ်ဆါ, လၢအမ့ၢ်သွံၣ်ဂီၤစဲလ်သ့ၣ်တဖၣ်တအိၣ်လၢပှဲၤဘၣ်န့ၣ်လီၤ.

နာ်သက့ အီစထြ့လယါတ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်ဝဲကသံၣ်တကလုာ် — လၢ Therapeutic Goods Administration, ပှၤတီခိၣ်ရိၤမဲရဲၣ်ကျဲၤကသံၣ်ကသီပီးလီကရူၢ် တူၢ်လိာ်ဟ့ၣ်ခွဲးအီၤတယံၤဒ်ဘၣ်တခါအံၤ — မၤစၢၤဝဲပှၤဆါသ့ၣ်တဖၣ်လၢအကလဲၤခီဂာ်ကွံာ် ခဲစၢၣ်အံၤ အတၢ်ပနီၣ်လၢအအၢနးမးသ့ၣ်တဖၣ်တနီၤန့ၣ်လီၤ.

Deb Fryers လၢအသးနံၣ်အိၣ် ၅ဝ တဂၤ မ့ၢ်ပှၤလၢ အအဲၣ်သးသယုၢ်ဘၣ်အတၢ်အိၣ်မူလၢအဝဲအိၣ်မူဘၣ်တ့ၢ်အီၤဒ်သိးပှၤတ့ထုးထီၣ်တၢ်ဂီၤမူဖဲမဲလ်ဘၢတဂၤအသိးအခါန့ၣ်လီၤ.

အဝဲစံးဝဲဒၣ်, “တၢ်လဲၤမၤတၢ်မၤဒီးဟဲက့ၤဘၣ်လၢတၢ်မၤဖဲ တၢ်ဖံးတၢ်မၤလီၢ်လၢအလဲၤထီၣ်လဲၤထီချ့မးအပူၤတစိၤလၢအသးအံၤယအဲၣ်တ့ၢ်အီၤဒိၣ်မး, ယဟးဝ့ၤဝီၤဘၣ်သကုၤဟီၣ်ခိၣ်ဒီဘ့ၣ်, န့ၢ်ဘၣ်တၢ်ပှ့ၤဟံၣ်စ့ဟံးလိၢ်အဆိကတၢၢ်တဘျီ, အိၣ်ဒီးတၢ်အိၣ်မူလၢအပှဲၤဒီးတၢ်အဲၣ်တၢ်ကွံ, တၢ်အဲၣ်ဆၣ်ဖိကီၢ်ဖိ, တံၤဖိသကိးဖိသ့ၣ်တဖၣ်, လၢအမ့ၢ်တၢ်သ့ၣ်တဖၣ်လၢ အခဲအံၤန့ၣ် အတအိၣ်ဒီးယၤနီတမံၤလၢၤဘၣ်န့ၣ်လီၤ.”

ဖဲအဝဲလဲၤထံၣ်လိာ်သးဒီးကသံၣ်သရၣ်ဝံၤဖဲ၂ဝ၁၉နံၣ်န့ၣ် Deb သ့ၣ်ဘၣ်လၢအဝဲအိၣ်ဒီး myelofibrosis, ဃံကနူာ်ကံၢ် သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါတကလုာ်န့ၣ်လီၤ. အသီခါဖဲအဝဲလဲၤထံၣ်ကသံၣ်သရၣ်န့ၣ် အဝဲအတၢ်ဆါအံၤအတၢ်ပနီၣ်သ့ၣ်တဖၣ်န့ၣ် အဝဲဆိကမိၣ်တ့ၢ်အီၤလၢအမ့ၢ် တၢ်လၢအဘၣ်ခးဒီး တိးကွ့တၢ်ဘၣ်သမုၣ်တၢ်ဆါန့ၣ်လီၤ.

တၢ်ဆါအံၤမ့ၢ်ဝဲဒၣ် ဃံကနူာ်ကံၢ် သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါတကလုာ်လၢ အမၤဘၣ်ဒိ ဃံအနူာ်ကံၢ် ထံရှူ (tissue) ကပုာ်လုာ်ဖဲဃံခၢၣ်သးအိပူၤ ဒိၣ်ဒိၣ်မုၢ်မုၢ်, လၢအမၤစၢ်လီၤ တၢ်တ့ဒုးအိၣ်ထီၣ် သွံၣ်ကျၢၢ်ဘၢစဲလ်, ဒီး မၤအါထီၣ်တၢ်လီၤဘၣ်ယိၣ်လၢသွံၣ်ယွၤအဂီၢ်န့ၣ်လီၤ.

တၢ်လၢသွံၣ်ကျၢၢ်ဘၢစဲလ်န့ၣ် မ့ၢ်ဝဲဒၣ်စဲလ်လၢအဒုးကိၣ်လိၣ်ထီၣ်သွံၣ် ဒုးပတုာ်သွံၣ်ယွၤလီၤ, အဒိဒ်သိး စုဘၣ်ကူးဘၣ်ကါသွံၣ်ယွၤန့ၣ် စဲလ်အံၤမၤစၢၤဝဲဒ်သိး သွံၣ်ယၤလီၤကပတုာ်ကွံာ်အသး ကကိၣ်လိၣ်ထီၣ်က့ၤအဂီၢ်န့ၣ်လီၤ.

Deb တဲဘၣ်ဝဲ SBS တၢ်ကစီၣ်လၢ တၢ်ဆါအံၤအတၢ်ဘၣ်ဒိဘၣ်ထံးတၢ်အိၣ်သးန့ၣ် ဒုးကဲထီၣ်အီၤဒ်သိးပှၤက့ၢ်ဂီၤတလၢပှဲၤဘၣ်တဂၤ ဒီး ဘၣ်ဒိဘၣ်ထံးအီၤဒိၣ်ဒိၣ်မုၢ်မုၢ်န့ၣ်လီၤ.

“ယဘၣ်မၤလိသ့ၣ်ညါယသးမ့ၢ် တၢ်ကံညးဘံလိၤ ဖဲလဲၣ်တကလုာ်လၢ အဘၣ်လိာ်သးဒီးယၤဒီး အတဘၣ်လိာ်သးဒီးယၤဘၣ်, တၢ်ကံညးဘံလိၤ လၢအမ့ၢ်တဘၣ်လိာ်သးဒီးယၤဘၣ်န့ၣ် ယတူၢ်ဘၣ်ဒ်သိးတၢ်ဖှီညာ်ကွံာ်ယဘ့ၣ်, ဖဲတၢ်မ့ၢ်ချံၣ်, ဖဲတၢ်မ့ၢ်ကိၢ်န့ၣ် ယဘ့ၣ်သး, ဖဲယမ့ၢ်အီၣ်တၢ်တခါခါန့ၣ် ယတသ့ၣ်ညါအီၤလီၤတံၢ်ဘၣ်. ယလိၤသး, ကပၢၤကဝါထီၣ်ယွၤလီၤဖဲမုၢ်နၤခီ, လီၤဘှံးလီၤတီၤ, ခိၣ်နူာ်ဃၢ, တထံၣ်တၢ်ဂ့ၤဂ့ၤဘၣ်, ဒီးတၢ်တကလုာ်လၢ ပှၤတတဲသကိးညီနုၢ်အီၤတခါဘၣ်န့ၣ်မ့ၢ်ဝဲ ယပိာ်မုၣ်တၢ်အိၣ်မူခဲလၢာ်လီၤမၢကွံာ်န့ၣ်လီၤ.”

တၢ်ဘၣ်ဒိဘၣ်ထံးလၢအပိာ်ထွဲထီၣ်အသးဒီး Deb အတၢ်ကူစါယါဘျါတခါန့ၣ်မ့ၢ်ဝဲ anaemia, သွံၣ်ပတုာ်တန့ၢ်ဘၣ်တၢ်ဆါ, လၢအမ့ၢ်သွံၣ်ဂီၤဆဲလ်သ့ၣ်တဖၣ်တအိၣ်လၢပှဲၤဘၣ်အဃိ အဝဲတူၢ်ဘၣ်လၢအလီၤဘှံးလီၤတီၤထီဘိန့ၣ်လီၤ.

အဝဲစံးဝဲဒၣ် အဝဲပာ်လီၤတၢ်ရဲၣ်တၢ်ကျဲၤသ့ၣ်တဖၣ်တသ့ဘၣ်ဒီး အဝဲမ့ၢ်မ့ၢ်အဲၣ်ဒိးလဲၤတၢ်သပှၢ်သပှၢ်နာ်သက့, အါတက့ၢ်အဝဲအဘၣ်အိၣ်ဒၣ်ဖဲ မဲလ်ဘၢဝ့ၢ်မုၢ်နုာ်, လၢအဝဲအိၣ်ဖဲပဒိၣ်ဟံၣ်ဒိးလဲ ဟံၣ်ဒွဲဒၢးတဖျၢၣ်အပူၤ ဃုာ်ဒီးအဝဲအထွံၣ်တဒု လၢအမံၤမ့ၢ် Bill ဒီးသးနံၣ်အိၣ် ၉နံၣ်, ဒီးမ့ၢ်ဝဲထွံၣ်ဖိတဒုလၢအမၤစၢၤအီၤန့ၣ်လီၤ.

Deb's စံးဝဲဒၣ်, “ယတၢ်သံအတၢ်လဲၤကျဲအံၤ လၢပှဲၤထီၣ်ဘးဂ့ၤဝဲ လၢလုၢ်လၢ်တၢ်စူၢ်တၢ်နး, လၢသူၣ်ဒီဖျၢၣ်သးဒီဖျၢၣ်, လၢပှဲၤထီၣ်ဘးဝဲဂ့ၤဂ့ၤခဲလၢာ် န့ၣ်လီၤ. တၢ်လၢယပလၢၢ်ဘၣ်အီၤလၢအမ့ၢ်တၢ်ကီကတၢၢ်န့ၣ် မ့ၢ်ဝဲဒၣ်တၢ်ဘၣ်အိၣ်မူဒ်အံၤ ခီဖျိလၢတၢ်ဆါအံၤအဃိန့ၣ်လီၤ.”

Professor Andrew Perkins လၢ Melbourne ဝ့ၢ် Alfred တၢ်ဆါဟံၣ်တဂၤစံးဝဲဒၣ် ပှၤဆါသ့ၣ်တဖၣ် အသွံၣ်ဂီၤစဲလ်တအိၣ်လၢပှဲၤဘၣ် အိၣ်ဒီးတၢ်သူၣ်လီၤဘှံးသးလီၤတီၤန့ၣ်မ့ၢ်တၢ်လၢအညီနုၢ်မၤအသးန့ၣ်လီၤ.

နာ်သက့အဝဲစံးဝဲဒၣ် ကသံၣ်အသီ လၢပှၤတီခိၣ်ရိၤမဲရဲၣ်ကျဲၤ ကသံၣ်ကသီ ပီးလီကရူၢ် (TGA) တူၢ်လိာ်ဟ့ၣ်ခွဲးပာ်ပနီၣ်အီၤဖဲလါဒံၤစဲဘၢၣ်အပူၤန့ၣ်, ဟ့ၣ်လီၤတၢ်မုၢ်လၢ်လၢပှၤဆါဒ်သိး Deb သ့ၣ်တဖၣ်အဂီၢ်န့ၣ်လီၤ.

“အတၢ်လီၤဂာ်အိၣ်ဒ်သိး Ruxolitinib ကသံၣ်လၢတၢ်ပာ်ပနီၣ်ပာ်လံအီၤခဲကနံၣ်အံၤ လၢပှၤဆါလၢအဒိကနၣ်တၢ်အခဲအံၤသ့ၣ်တဖၣ် ဘၣ်သ့ၣ်သ့ၣ် ကသူဘၣ်ဝဲဒၣ်အီၤလံန့ၣ်လီၤ. နာ်သက့ Ruxolitinib န့ၣ် ဖျါလၢအမၤဆူၣ်ထီၣ် သွံၣ်ပတုာ်တန့ၢ်ဘၣ်တၢ်ဆါ နာ်သက့ momelotinib န့ၣ်, ဒီသဒၢဝဲ မ့တမ့ၢ် ဂုၤကဒါလီၢ်ခံ အတၢ်မၤဒီကထြၢသးကျိၤကျဲတဘိန့ၣ်လီၤ. အဃိ Ruxolitinib အံၤအဘျုးအိၣ်လၢတၢ်ဖီၣ်ဂၢၢ်တၢ်ဆါအဂီၢ် နာ်သက့ ဟးဆှဲးဝဲ သွံၣ်ပတုာ်တန့ၢ်ဘၣ်တၢ်ဆါအံၤန့ၣ်လီၤ.”

မိးမံလိၤထံနံဘ် အံၤမ့ၢ်ဝဲဒၣ် Andrew Wilks ဒီး Chris Burns လၢအမ့ၢ် မဲလ်ဘၢပှၤစဲအ့ၣ်ဖိသ့ၣ်တဖၣ် အတၢ်ဃိထံသ့ၣ်ညါလၢအနံၣ် ၃ဝ တၢ်တ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်အီၤတခါန့ၣ်လီၤ. အဝဲသ့ၣ်အတၢ်တ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်အသီအံၤအဃိ ဖဲအပူၤကွံာ်တနံၣ်န့ၣ် ဒိးန့ၢ်ဘၣ်ဝဲ Prime Minister's Prize for Innovation ခိၣ်ဖးတၢ်လၤကပီၤန့ၣ်လီၤ.

Professor Wilks စံးဝဲဒၣ်, ပှၤတီခိၣ်ရိၤမဲရဲၣ်ကျဲၤ ကသံၣ်ကသီ ပီးလီကရူၢ် (TGA) အတၢ်ဟ့ၣ်ခွဲးအံၤအဃိအဝဲတူၢ်ဘၣ်ဒ်သိး တၢ်လၢအဝဲတ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်အီၤအသီအံၤအတၢ်ဟဲက့ၤဆူဟံၣ်န့ၣ်လီၤ.

“ တၢ်အံၤမ့ၢ်ဝဲပှၤအီစထြ့လယါဖိအဂ့ၢ်တခါ လၢအစးထီၣ်အသးလၢ တၢ်စးထီၣ်တၢ်ဃုသ့ၣ်တဖၣ်တုၤလၢတၢ်ထံၣ်န့ၢ်အီၤဒီး တ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်အီၤ

ဒီး ပှၤဆါလၢအဟံးန့ၢ် molecule ဂာ်အံၤ ကန့ၢ်ဘၣ်ဝဲတၢ်အဘျုးအဖှိၣ်အါအါဂီၢ်ဂီၢ်, မ့ၢ်ဝဲပှၤဆါ လၢအမ့ၢ်ဒ်သိး Deb ဒီး ပှၤအဂုၤအဂၤသ့ၣ်တဖၣ် မုၢ်လၢ်အီၤန့ၣ်လီၤ, တၢ်အံၤမ့ၢ်ဝဲတၢ်လၢကဘၣ်နၢ်ဟူဘၣ်အီၤဒီး မၤလိဘၣ်အီၤတမံၤ လၢအအိၣ်ဒီးတၢ်လီၤသူၣ်မံသးမံတခါဒီး အဘျုးအိၣ်လၢတၢ်တ့ဒုးအိၣ်ထီၣ်အီၤ န့ၣ်လီၤ.”

Professor Wilks မုၢ်လၢ်ဝဲဒၣ် molecule အံၤ အတၢ်န့ၢ်ဘျုးအိၣ်တမ့ၢ်ထဲလၢ ဃံကနူာ်ကံၢ်သွံၣ်ခဲစၢၣ်တၢ်ဆါအဂီၢ်ဘၣ်, ကမ့ၢ်ဝဲ ဂံၢ်ထံးတခါလၢ တၢ်ဆူးတၢ်ဆါ လၢအထိၣ်ဟူးထိၣ်ဂဲၤမၤညိးထီၣ်တၢ်အဂုၤအဂၤသ့ၣ်တဖၣ်အဂီၢ်စ့ၢ်ကီးန့ၣ်လီၤ.

ပှၤတီခိၣ်ရိၤမဲရဲၣ်ကျဲၤကသံၣ်ကသီပီးလီကရူၢ် TGA မ့ၢ်တူၢ်လိာ်ဟ့ၣ်ခွဲးပာ်ပနီၣ်လံဝဲကသံၣ်အသီအံၤလၢတၢ်ကသူအီၤအဂီၢ်နာ်သက့, တၢ်တပာ်လီၤဒ်အီၤဖဲ Pharmaceutical Benefits Scheme — ကသံၣ်ကသီတၢ်န့ၢ်ဘျုးအတၢ်ရဲၣ်တၢ်ကျဲၤအပူၤဒ်ဘၣ်န့ၣ်လီၤ.

ပှၤကတိၤတၢ်ပၢလၢ TGA အဂီၢ်တဂၤစံးဝဲဒၣ်, “တၢ်ဖံးတၢ်မၤရဲၣ်ကျဲၤအပတီၢ်အိၣ်ဒ်အါမးလၢကဘၣ်မၤလၢပှဲၤအီၤ လၢအပၣ်ဃုာ် တၢ်တၢၣ်ပီၣ်တဲသကိးထိၣ်ဃူ တၢ်ရဲၣ်ကျဲၤပာ်လီၤစရီဒီး ပှၤလၢအဆီၣ်ထွဲမၤစၢၤတၢ်အကစၢ်, တၢ်သမံသမိးထံ ကံၢ်စီဒီး တၢ်ဒိးန့ၢ်ဘၣ်အီၤအိၣ်လၢပှဲၤဒီး ပဒိၣ်အတၢ်ဆိကမိၣ်ဆၢတဲာ်သ့ၣ်တဖၣ်န့ၣ်လီၤ.”

နာ်သက့ ပှၤဆါဒ်သိး Deb Fryers စံးဝဲဒၣ် ထဲဒၣ်လၢ တၢ်တူၢ်လိာ်ဟ့ၣ်ခွဲးပာ်ပနီၣ်အီၤ တခါဧီၤန့ၣ် မ့ၢ်ဝဲတၢ်ဂ့ၢ်တၢ်ကျိၤတခါလၢ တၢ်ဂ့ၤအဂီၢ်လံန့ၣ်လီၤ.

“ယအိၣ်ဒီးတၢ်မုၢ်လၢ်ဒီးတၢ်သူၣ်ပိၢ်သးဝးနီၣ်နီၣ်န့ၣ်လီၤ. ဘၣ်သ့ၣ်သ့ၣ် လၢတၢ်ဆၢကတီၢ်ဖးယံၤအတီၢ်ပူၤ တၢ်အံၤကမ့ၢ်တၢ်အဆိကတၢၢ်တခါ လၢတၢ်ဆါအိၣ်ဒီးအံၤ ကွၢ်လၢ်အီၤသ့, လၢဘၣ်ဘၣ်သ့ၣ်သ့ၣ် ကဆီတလဲယၤဒီး ယမုၢ်နံၤဒီး တၢ်မုၢ်လၢ်ကွၢ်ဆိသ့ၣ်တဖၣ်န့ၣ်လီၤ.”

Share
Follow SBS Karen

Download our apps
SBS Audio
SBS On Demand

Listen to our podcasts
Independent news and stories connecting you to life in Australia and Karen-speaking Australians.
Ease into the English language and Australian culture. We make learning English convenient, fun and practical.
Get the latest with our exclusive in-language podcasts on your favourite podcast apps.

Watch on SBS
SBS World News

SBS World News

Take a global view with Australia's most comprehensive world news service